Джоди Пико
Домашни правила (8)

Ема

Някога имах приятелки. Преди да се родят децата, когато работех в издателство за учебници, излизахме с някои от другите редакторки след края на работния ден. Отивахме да хапнем суши или да гледаме филм. Когато се запознах с Хенри — той ни беше технически консултант за един учебник по компютърно програмиране, — приятелките ми бяха тези, които го окуражиха да ме покани на среща, защото изглеждаше прекалено срамежлив да го направи сам. Наведоха се над преградата на бюрото ми и през смях ме попитаха дали под тази негова външност на Кларк Кент се крие Супермен. А когато с Хенри се оженихме, те бяха шаферки.

После забременях и ненадейно хората, с които имах общи теми, се оказаха записани в часовете ми за подготовка за раждането, упражняваха се как да дишат и говореха за най-изгодните сделки в популярните магазини за пелени. След като родихме, с три от другите майки си създадохме групичка за игра на децата. Редувахме се в чий дом да се срещаме. Възрастните седяха на дивана и клюкарстваха, а бебетата пълзяха по пода с колекция от играчки.

После децата ни пораснаха и започнаха да играят едно с друго, вместо едно до друго. Всички, освен Джейкъб. Момчетата на приятелките ми бутаха колички по целия килим, но синът ми ги подреждаше с военна точност една до друга. Другите деца оцветяваха и рисунките им се разливаха извън очертанията на фигурките, а Джейкъб чертаеше малки прави блокчета, разположени в идеална форма на дъга.

Отначало не забелязах, че приятелките ми забравят да споменат в чий дом ще се състои следващата среща. Не можах да прочета между редовете, когато веднъж срещата беше в моя дом и две от майките се отказаха заради поети преди това ангажименти. Но този следобед Джейкъб се разстрои, когато дъщерята на приятелката ми посегна към камиончето, чиито колелца въртеше той, и я удари толкова силно, че тя падна върху ръба на масичката за кафе.

— Повече не мога — обърна се към мен приятелката ми, докато вдигаше пищящото си дете. — Съжалявам, Ема.

— Но това стана случайно! Джейкъб не разбираше какво прави!

Тя впери поглед в мен.

— Ти разбираш ли?

След това вече нямах приятелки. Кой имаше време, с всички тези специалисти по ранни интервенции, които заемаха всяка минута от живота на Джейкъб? Целия ден прекарвах на килима заедно с него, като го заставях да общува, а нощем четях най-новите книги, посветени на изследванията на аутизма, сякаш можех да намеря решение, което дори експертите не можеха. Тео тръгна на детска градина и аз се запознах с други родители; отначало бяха доброжелателни, но се дистанцираха, когато се запознаха с по-големия му брат; когато ни поканиха на вечеря и установиха, че единственото, за което мога да говоря, е как крем от трансдермален глутатион е помогнал на някои деца с аутизъм, чийто организъм не може да произвежда това вещество в достатъчно количество, за да се свърже с токсините и да ги изхвърли от тялото.

Изолация. Фиксиране върху един-единствен предмет. Неспособност за общуване.

Джейкъб може и да беше човекът с диагнозата, но все едно и аз имах Аспергер.

 

 

Когато слизам на долния етаж в седем часа сутринта, Джейкъб вече седи на масата в кухнята, изкъпан и облечен. В неделя обикновен тийнейджър би спал до обяд — Тео със сигурност няма да се надигне от леглото преди това, — но Джейкъб не е обикновен. Навикът му да става за училище е по-силен от факта, че сега е почивен ден и няма защо да бърза за някъде. Дори когато вали и отменят учебните занятия, той се облича, вместо да се върне обратно в леглото.

Сега разглежда неделния вестник.

— Откога четеш вестници? — питам.

— Коя майка не иска синът й да бъде в течение на текущите събития?

— Няма да се хвана. Нека предположа — изрязваш купони на „Стейпълс“ за „Крейзи Глу“?

Джейкъб се оправя с тези неща като риба във вода; това е част от процеса, който се използва за вземане на отпечатъци от предмети и в тази къща нерядко се случва нещо да изчезне — ключовете за колата, четката за зъби на Тео — и после да се появи изпод обърнатия обратно аквариум, който Джейкъб използва за процедурата.

Отмервам достатъчно кафе, за да мога да се почувствам като човешко същество, слагам го в кафемашината и се заемам да приготвя закуска на Джейкъб. Това е истинско предизвикателство: той не яде нито глутен, нито казеин, което означава без пшеница, овес, ръж, ечемик и мляко. Тъй като няма открито лекарство за Аспергер, лекуваме симптомите, а поради някаква причина, ако контролирам диетата му, поведението му се подобрява. Когато тайно си хапва от забранените неща, както по Коледа, наблюдавам изоставане — превъзбуда или кризи. Честно казано, при положение че 1 на всеки 100 деца в Съединените щати има диагноза от аутистичния спектър, обзалагам се, че мога да започна шоу по „Фууд Нетуърк“ — „Храна за аутизма“. И рейтингът на това предаване ще е от най-високите. Джейкъб не споделя кулинарния ми ентусиазъм. Казва, че съм нещо, което би се получило от кръстоска между Джени Крейг и Йозеф Менгеле.

Освен че е на специална диета, пет дни в седмицата той се храни по цветове. Не си спомням как започна това, но сега е част от навиците ни: в понеделник цялата храна винаги е зелена, във вторник — червена, в сряда — жълта и така нататък. По някаква причина това съответства на чувството му за ред. През уикенда обаче храната е обща, поради което тази сутрин закуската ми включва размразени домашни кексчета с тапиока и зърнена закуска „Инвайър Кидз Коала Крисп“ със соево мляко. Изпържвам малко бекон „Апългейт фармс“ и изваждам фъстъчено масло „Скипи“ и хляб без глутен. Имам папка, дебела петнайсет сантиметра, с етикети и кодове на храни — моята готварска библия. Освен това имам сок от грейпфрут, защото Джейкъб го смесва с глутатиона си в липозомни капсули — една чаена лъжичка плюс четвърт лъжичка витамин С на прах. Въпреки това има вкус на сяра, но е по-добре от предишния вариант — крем, с който мажеше краката си, и веднага си обуваше чорапи, защото вонеше отвратително. Страничните ефекти на глутатиона обаче са нищожни в сравнение с ползите от него: осъществява реакция със и отстранява токсини, които тялото на Джейкъб не може да изхвърли само, като по този начин подобрява умственото му състояние.

Храната е само част от менюто.

Изваждам малките силиконови купички, които използваме за добавките на Джейкъб. Всеки ден синът ми пие мултивитамин, таурин на капсули и таблетка омега-3. Тауринът предотвратява кризите му; киселините подпомагат гъвкавостта на ума. Той вдига вестника пред лицето си, докато слагам пред него двете лекарства, които мрази най-много: спреят за нос с окситоцин и инжекцията Б12, която си слага сам. И двете му помагат за тревожността.

— Можеш да се криеш, но не можеш да избягаш — казвам и подвивам надолу края на вестника.

Човек би си помислил, че най-тежко ще приеме инжекцията, но той сам вдига ризата си и хваща плът от корема си, без да вдига много шум. За дете с проблеми със сетивната система обаче спреят за нос е мъчение. Всеки ден гледам как Джейкъб се взира в шишенцето, преди най-накрая да се самоубеди, че ще може да понесе усещането как течността се стича капка по капка в гърлото му. И това всеки ден разбива сърцето ми.

Не е нужно да казвам, че нито една от тези добавки — които струват стотици долари всеки месец — не се покрива от здравна осигуровка.

Поставям пред него чиния с кексчета, а той обръща страницата на вестника.

— Изми ли си зъбите?

— Да — измърморва Джейкъб.

Слагам ръка върху вестника, за да му попреча да вижда буквите.

— Наистина ли?

Синът ми лъже рядко, а дори и тогава лъжата е толкова очевидна, че трябва само да вдигна вежда, и той поддава. Единствените случаи, в които съм го виждала да се опитва да е нечестен, са, когато го моля да направи нещо, което не иска — например да си вземе добавките или да си измие зъбите — или да избегне конфликт. Тогава казва това, което мисли, че искам да чуя.

— Ще ги измия, след като закуся — обещава Джейкъб и знам, че ще го направи.

— Да! — виква внезапно той. — Тук е!

— Кое?

Джейкъб се привежда напред и започва да чете на глас.

— Полицията в Таунсенд откри тялото на петдесет и три годишния Уейд Дийкинс в гориста местност до магистрала Сто и четирийсет. Дийкинс е починал от хипотермия. Няма следи от намеса на други лица.

Усмихва се презрително, поклаща глава.

— Можеш ли да повярваш, че са го забутали чак на страница А четиринайсет?

— Да — отвръщам. — Гадно е. Защо някой ще иска да чете за човек, умрял от премръзване?

Ненадейно спирам, докато разбърквам в кафето си продукта от половинка мляко и половинка сметана.

— Откъде знаеше, че ще публикуват тази статия?

Той се поколебава, осъзнал, че съм го хванала в грешка.

— Само предположих.

Скръствам ръце на гърдите си и впервам поглед в него. Джейкъб не ме поглежда в очите, но усеща настойчивостта на моя поглед.

— Добре де! — признава той. — Снощи чух за това по радиостанцията.

Забелязвам начина, по който се люлее на стола си, и червенината, която продължава да покрива лицето му. Замислям се.

— И?

— Отидох там.

— Какво?

— Снощи. Качих се на колелото…

— В този студ си отишъл с колелото на магистрала Сто и четирийсет…

— Искаш ли да чуеш историята, или не? — пита Джейкъб и аз спирам да го прекъсвам. — Полицията беше открила тяло в гората и детективът мислеше, че е имало сексуално посегателство и убийство…

— О, боже!

— … но веществените доказателства не подкрепяха тази теория — продължава синът ми и грейва. — Аз разреших случая вместо тях.

Ченето ми увисва.

— И те нямаха нищо против?

— Ами… не. Но имаха нужда от помощ. Бяха се насочили в абсолютно невярна посока, като се имат предвид раните по тялото…

— Джейкъб, не можеш просто да нахлуеш на местопрестъпление! Ти си цивилен!

— Аз съм цивилен, който разбира криминалистиката по-добре от местната полиция — възразява той. — Дори оставих детектива да се окичи с лаврите.

Представям си как полицията в Таунсенд днес ще похлопа на вратата ми, за да ме упрекне (в най-добрия случай) или да арестува Джейкъб (в най-лошия). Не е ли нарушение да се месиш в полицейско разследване? Представям си падението, ако се разбере, че Леля Ем, специалистът по съветите, дори не знае къде ходи собственият й син през нощта.

— Чуй ме — започвам решително. — Категорично ти забранявам да го правиш отново. Никога. Ами ако се беше оказало убийство, Джейкъб? Ако убиецът беше тръгнал по твоите пети?

Той се замисля по въпроса.

— Ами — отвръща, възприел думите ми съвсем буквално, — сигурно щях да хукна да бягам колкото ме държат краката.

— Смятай, че току-що съм издала ново домашно правило. Не можеш да се измъкваш оттук, без да си ме предупредил.

— Технически това няма да е измъкване — изтъква той.

— Джейкъб, тогава ми помогни…

Той рязко кимва.

— Не се измъквай на местопрестъпления. Схванах.

После ме поглежда право в очите — нещо, което се случва толкова рядко, че ми секва дъхът.

— Но, мамо, сериозно, иска ми се да го беше видяла. Следите по глезените на онзи тип и…

— Джейкъб, онзи тип е умрял от ужасна смърт сам-самичък и заслужава малко уважение.

Но още докато го изричам, знам, че не може да разбере. Преди две години почина баща ми и Джейкъб попита дали може да отворят ковчега преди погребението. Помислих си, че иска да се сбогува с обичан роднина, но вместо това той сложи ръка на студената, тънка като оризова хартия буза на баща ми.

— Само искам да знам какви са мъртвите на пипане — каза тогава Джейкъб.

Вземам вестника и го сгъвам.

— Още днес ще напишеш писмо на детектива и ще му се извиниш, че си му се пречкал в краката…

— Не знам как се казва!

— Провери в гугъл — предлагам. — О, и се смятай за наказан вкъщи, докато те предупредя, че отменям наказанието.

— Наказан вкъщи ли? Тоест, не мога да излизам от къщата?

— Не и ако не е за училище.

За моя изненада Джейкъб вдига рамене.

— Тогава сигурно ще трябва да повикаш Джес да дойде.

По дяволите! Забравих за учителката му по социални умения. Виждат се два пъти седмично, за да може Джейкъб да упражнява уменията си по социални контакти. Студентка на следдипломна специализация във Върмонтския университет, която възнамерява да преподава на деца с аутизъм, Джес Огилви е страхотна с Джейкъб. Той я обожава също толкова, колкото се и страхува от нещата, които тя го кара да прави: да гледа касиерите в очите, да подхваща разговори с непознати в автобуса, да моли случайни минувачи за упътване. Днес смятат да отидат в едно заведение за пица, за да може Джейкъб да се упражнява във водене на случаен разговор.

Но за да го направи, трябва да може да излезе от къщата.

— Кексче? — пита невинно той и ми предлага чинията.

Мразя моментите, в които знае, че е прав.

 

 

Попитайте една майка на дете с аутизъм дали ваксините са свързани със състоянието на детето й, и тя разпалено ще потвърди.

Попитайте друга, и тя също толкова разпалено ще отрече.

Съдебните заседатели още не са се върнали в залата, в буквалния смисъл. Макар че шепа родители дадохме правителството под съд с твърдението, че ваксинацията е предизвикала аутизма на децата ни, не съм получила в пощата чека след общото дело и не се надявам скоро да го получа.

Ето фактите:

1. През 1988 година Центърът за контрол на заболяванията препоръчва промяна в имунизационния календар на малките деца в Америка, добавяйки три ваксини за хепатит Б (в това число една при раждането) и три за хемофилия тип Б, всички поставени, преди бебето да навърши шест месеца.

2. Фармацевтичните компании приемат предизвикателството, осигурявайки контейнери за многобройни дози ваксини, съхранявани с тимерозал — антибактериално вещество, съставено от 49 процента етил живак.

3. Въпреки че ефектите на живачно отравяне са идентифицирани през 40-те години на XX век, Агенцията по храните и лекарствата и ЦКБ^[1] не вземат предвид ефекта от дозите, които новородените ще получат от тези ваксини, фармацевтичните компании също не вдигат тревога, макар новият режим да означава, че едно бебе на два месеца, доведено за профилактичен преглед, ще получи за един ден доза живак, сто пъти по-голяма от препоръчваната от правителството като безопасна в дългосрочен план, при който се отчитат кумулативните натрупвания.

4. Симптомите на аутизма много приличат на тези на живачно отравяне. Ето един пример: когато учените изследват придвижването на живак в мозъка на приматите, забелязват, че приматите започват да избягват зрителен контакт.

5. В периода между 1999 и 2002 година безшумно отстраняват тимерозала от повечето детски ваксини.

Съществуват аргументи и за противоположната теза. Етил живакът — този във ваксините — се изхвърля от тялото по-бързо от метил живака — този, който е отрова. Въпреки че днес повечето ваксини не съдържат живак, аутизмът все още нараства. ЦКБ, Световната здравна организация и Медицинският институт са извършили пет големи изследвания и нито едно от тях не е открило връзка между ваксините и аутизма. Тези факти са неопровержими, но следващият факт е всичко, от което имам нужда, за да се убедя, че съществува някаква връзка:

1. Синът ми приличаше на всеки друг двегодишен, преди да получи серия от ваксини, които включваха DtaP^[2], Hib^[3] и хепатит Б.

Не мисля, че съществува причинно-следствена връзка. Все пак от всеки 100 деца, които получават ваксини според един и същ имунизационен календар, 99 никога няма да станат аутисти. Но точно както навярно всеки от нас носи маркери за рак в гените си, е по-вероятно да се разболее от рак, ако пуши по два пакета цигари на ден, отколкото ако не пуши. Децата, които носят в гените си определено предразположение, не могат да се освободят от живака толкова бързо, колкото повечето хора, и в резултат се озовават в спектъра на аутистичните заболявалия.

Не съм от онези родители, които стигат до такива крайности, като напълно да отхвърлят ваксинацията. Когато се роди Тео, го ваксинирах. Според мен предимствата на ваксинацията все пак са по-големи от рисковете.

Вярвам във ваксините. Наистина. Просто вярвам, че трябва да се слагат през по-дълъг период.

 

 

Джейкъб отиде на бала си за ученици предпоследна година заради Джес Огилви.

Честно казано, не очаквах да го направи. Има много неща, които смятах за „даденост“ за децата си, но след диагнозата на Джейкъб те се превърнаха в „желание“. Да учи в колеж. Да се задържи на работа. Да намери някого, който да го обича. Предполагам, че сега Тео носи бремето на всичките ми мечти. Надявам се Джейкъб да се слее със света безболезнено, но за брат му се надявам да остави следа.

Ето защо се учудих, когато миналата пролет Джейкъб оповести, че смята да отиде на Пролетния бал.

— С кого? — попитах.

— Ами — отговори той, — с Джес още не сме го решили.

Разбирах защо тя го е предложила: фотографите, танците, разговорът на масата — това бяха все умения, които синът ми трябваше да усвои. Бях съгласна с нея, но не исках Джейкъб да се окаже наранен. Ами ако нито едно от момичетата, които поканеше, не се съгласеше?

Не си мислете, че съм лоша майка — просто съм реалистка. Знаех, че синът ми е красив, забавен и толкова умен, че понякога ми се замайваше главата. Но на другите им беше трудно да го видят в такава светлина. За тях той просто изглеждаше странен.

Същата вечер отидох в стаята му. Удоволствието да го видя развълнуван във връзка с някакво общуване намаляваше при мисълта за цял куп момичета, които му се смеят в лицето.

— И така — казах и седнах на леглото му. Изчаках да остави четивото си — „Списание по криминалистика“. — Балът, а?

— Да — потвърди той. — Джес смята, че е добра идея.

— Ами ти? Ти смяташ ли, че идеята е добра?

Джейкъб вдигна рамене.

— Предполагам. Но малко се тревожа…

Възползвах се от тази възможност.

— За какво?

— Роклята на дамата ми — обясни Джейкъб. — Ако е оранжева, не мисля, че ще се справя.

Усетих как на устните й напира усмивка.

— Имай ми доверие. Никое момиче не слага оранжево на бала си.

Дръпнах едно влакно на одеялото му.

— Има ли някое конкретно момиче, което искаш да поканиш?

— Не.

— Не?

— Така няма да се разочаровам — обясни той с делови тон.

Поколебах се.

— Мисля, че е страхотно, че опитваш. И дори да не се получи…

— Мамо — прекъсна ме Джейкъб, — разбира се, че ще се получи. В училището ми има четиристотин и две момичета. Ако едно от тях ме намира поне малко за привлекателен, статистическата вероятност да накарам някое да каже „да“, е в моя полза.

Оказа се, че трябва да помоли само осемдесет и три. Едно най-после се съгласи — Аманда Хилърстийн имаше по-малък брат със синдром на Даун и беше достатъчно добросърдечна да погледне отвъд диагнозата на Джейкъб, поне за една нощ.

Последва двуседмичен курс по етикет за абитуриентския бал. Джес работеше с Джейкъб върху воденето на любезен разговор по време на вечеря. (Уместно: През лятото ще отидеш ли да разглеждаш колежи? Неуместно: Знаеш ли, че в Тенеси има място на име Ферма за тела, където човек може да изучава разлагане на труповете?) Що се отнася до мен, аз работех с него върху всичко останало. Отработвахме как да върви близо до момиче, вместо да оставя помежду им поне трийсет сантиметра разстояние. Отработвахме как да гледа към фотоапарата, когато някой го снима. Отработвахме как да попита дамата си дали иска да танцува, макар че Джейкъб тегли чертата до бавния танц. („Наистина ли трябва да я докосна?“)

В деня преди бала през ума ми минаха хиляда възможни капани. Джейкъб никога не беше обличал смокинг; ами ако вратовръзката го изнервеше и откажеше да си я сложи? Мразеше да играе на боулинг, защото го ужасяваше мисълта да пъхне краката си в обувки, в които само преди секунди е имало други крака. Ами ако получеше криза заради взетите си под наем кожени мокасини поради същата причина? Ами ако комитетът по украса на залата беше променил решението си за морска тема, както беше планирано, и бе минал на вариант украса за диско парти — със святкащи прожектори и огледални топки, които да доведат до прекомерна стимулация на сетивата на Джейкъб? Ами ако Аманда беше решила да носи косата си разпусната и Джейкъб побегнеше към стаята си след първия поглед към нея?

Аманда, благословено да е милостивото й сърце, беше предложила да шофира, защото Джейкъб не можеше. Точно в 19:00 часа джипът й чероки спря пред вратата. Джейкъб я чакаше с букетче, което купи от цветарския магазин този следобед. От 18:00 стоеше на прозореца в очакване.

Джес дойде с видеокамера, за да увековечи събитието. Всички затаихме дъх, когато Аманда излезе от колата си, облечена в дълга рокля с цвят на праскова.

— Нали каза, че няма да носи оранжево? — прошепна Джейкъб.

— Това е прасковено — поправих го.

— Но е от семейството на оранжевото — измърмори той.

Не му остана време за нищо повече, защото Аманда почука на вратата.

Джейкъб отвори със замах.

— Много си красива — оповести той, точно както бяхме репетирали.

Когато ги снимах на моравата, Джейкъб дори погледна към обектива. До ден-днешен това е единствената му снимка, на която го прави. Признавам, че си поплаках, докато го наблюдавах как протяга свитата си в лакътя ръка, за да придружи дамата си. Можех ли да си мечтая за по-добър резултат? Би ли могъл Джейкъб да запомни по-добре всички уроци, по които бяхме работили толкова старателно?

Той отвори вратата на Аманда, а после заобиколи колата.

„О, не!“ — помислих си.

— За това съвсем забравихме — промълви Джес.

И наистина, двете с Джес видяхме как Джейкъб се настанява на обичайното си място в колата — задната седалка.