Лиса Дженоува
Все още Алис (21)

Март 2005 г.

Алис стоеше на подиума с напечатаната реч в ръка и гледаше хората, седнали в голямата зала на хотела. Преди можеше само с един поглед към публиката да установи с почти ясновидска точност броя на присъстващите. Но вече не притежаваше това умение. В залата имаше много хора. Организаторката, чието име не помнеше, й бе казала, че за конференцията са се записали над седемстотин души. Алис бе изнасяла безброй речи пред такава, че и по-голяма публика. Сред присъстващите на някогашните й изяви имаше видни преподаватели от най-престижните университети, носители на Нобелова награда и водещите учени в света по психология и лингвистика.

Днес на първия ред седеше Джон. Той непрекъснато поглеждаше през рамо и навиваше и развиваше програмата си на стегнат цилиндър. Чак сега Алис забеляза, че е облякъл сивата си късметлийска тениска. Обикновено я пазеше за най-критичните дни, в които трябваше да получи важни резултати в лабораторията. Суеверният му жест я накара да се усмихне.

До него седяха Анна, Том и Чарли и си говореха. През няколко места от тях бяха Мери, Кати и Дан с половинките си. По средата на първия ред седеше д-р Дейвис, приготвил си бележник и химикалка. А зад тях се бяха настанили цяло море от професионалисти, посветили се на грижите за хора с деменция. Това може и да не бе най-многолюдната или най-видната й публика, но от всички речи, които бе изнасяла през живота си, Алис се надяваше тази да има най-силно въздействие.

Тя прокара пръсти по гладките, обсипани с камъчета криле на пеперудата на шията си, която сякаш бе кацнала точно върху изпъкналата й гръдна кост. Покашля се. Отпи глътка вода. Докосна крилете на пеперудата още веднъж, за късмет. Днес имам специален повод, мамо.

— Добро утро. Казвам се д-р Алис Хаулънд. Но не съм невролог или личен лекар. Докторската ми степен е по психология. В продължение на двайсет и пет години преподавах в Харвард. Водех курсове по когнитивна психология, занимавах се с научни изследвания в сферата на лингвистиката и изнасях лекции по целия свят. Днес обаче не съм тук като специалист по психология и лингвистика. Тук съм, за да говоря като експерт по болестта на Алцхаймер. Не съм лекувала пациенти, не съм провеждала клинични изпитания, не съм изучавала ДНК мутации, нито съм провеждала психологическа терапия на болни и техните семейства. Експерт съм по тази тема, защото преди малко повече от година ми поставиха диагноза ранна форма на Алцхаймер.

За мен е чест, че получих възможност да говоря днес пред вас и, надявам се, ще ви дам представа какво е да живееш с деменция. Скоро, макар че все още ще знам какво е, няма да съм способна да ви обясня. А малко по-нататък вече няма и да знам, че страдам от деменция. Затова нещата, които ще ви кажа днес, са съвсем навременни.

Ние, хората в началните фази на Алцхаймер, все още не сме напълно неспособни. Все още владеем речта си и имаме мнения, които можем да изразим, както и дълги периоди на ясно съзнание. И въпреки това не сме достатъчно способни, за да ни се поверят много от предишните ни задачи и отговорности. Имаме чувството, че не можем да си намерим място, като шантав герой от книга на Д-р Зюс, попаднал в чудат свят. Подобно съществуване е много самотно и изнервящо.

Аз вече не работя в Харвард. Вече не чета и не пиша научни статии и книги. Животът ми напълно се промени за сравнително кратко време. И всичко в съзнанието ми е изопачено. Невралните пътища, които използвам, за да разбера какво казвате, какво мисля аз и какво се случва около мен, са оплетени в амилоид. Трудно се сещам за думите, които искам да кажа, а често се чувам и как изричам неправилните думи. Не мога да преценявам добре разстоянията в пространството, което означава, че изпускам предмети, често падам и се губя дори на две преки от къщи. А краткотрайната ми памет се държи на все по-изтъняващи нишки.

Не помня какво е ставало вчера. Ако ме попитате какво правих вчера, какво се е случило, какво съм видяла, чула и почувствала, ще ми е трудно да ви дам подробности. Възможно е да отгатна някои неща. Много ме бива в налучкването. Но на практика няма да знам. Не помня вчерашния ден, нито онзи преди него. Нямам власт кои вчерашни дни помня и кои се изличават от съзнанието ми. С тази болест не можете да се пазарите. Не мога да й предложа имената на американските президенти в замяна на имената на децата ми. Не мога да й дам столиците на щатите и да запазя спомените за съпруга си.

Често се страхувам от утрешния ден. Ами ако се събудя и не мога да позная съпруга си? Ами ако не знам къде съм или не се позная в огледалото? Кога ще престана да бъда себе си? Онази част от мозъка ми, която отговаря за собствената ми индивидуалност, ще бъде ли засегната от болестта? Или идентичността стои над неврони, протеини и дефектни молекули ДНК? Душата и духът ми неприкосновени ли са за разрухата, причинявана от Алцхаймер? Вярвам, че е така. Да ти поставят диагноза „Алцхаймер“ е все едно да те дамгосат с алената буква „А“. Сега цялото ми съществуване се изчерпва с факта, че страдам от деменция. Така известно време се определях аз и така продължават да ме определят другите. Но аз не съм само онова, което казвам, което върша и което помня. Същността ми е много по-всеобхватна.

Аз съм съпруга, майка и приятелка, а скоро ще стана и баба. Все още чувствам, разбирам и заслужавам обич и радост в отношенията с близките си. Все още съм активен член на обществото. Мозъкът ми вече не функционира добре, но използвам ушите си, за да слушам с цялото си внимание, използвам рамото си, за да поплаче някой на него, използвам ръцете си, за да прегръщам други хора с деменция. Чрез групата за взаимопомощ, в която участвам, чрез Международната асоциация за помощ и подкрепа, чрез словото си днес пред вас, аз помагам на други хора с деменция да живеят по-добре с болестта си. Аз не съм умиращ човек. Аз съм човек, който живее с болестта на Алцхаймер. И искам да го правя по възможно най-добрия начин.

Искам да насърча по-ранното поставяне на диагноза, да се обърна към личните лекари с призив да не предполагат, че хора на четирийсет и петдесет години, които имат проблеми с паметта и изпитват когнитивни смущения, страдат от депресия, изложени са на стрес или навлизат в менопауза. Колкото по-рано се постави правилната диагноза, толкова по-рано можем да започнем приема на лекарства с надеждата, че ще забавим развитието на болестта или ще успеем да стабилизираме състоянието си за достатъчно дълго време, че скоро да се радваме на по-добро лечение или по-ефективно лекарство. Аз все още се надявам да открият лек за мен, за приятелите ми с деменция, за дъщеря ми, която е наследила същата генна мутация. Дори никога да не успея да си възвърна изгубените спомени, може пък да запазя онези, които са ми останали. А те са много.

Моля ви, не ни отписвайте, когато видите Алената буква. Погледнете ни в очите, говорете ни прямо. Не се паникьосвайте и не го приемайте лично, ако допускаме грешки, защото със сигурност ще има и грешки. Ще се повтаряме, ще запиляваме вещи и ще се губим. Ще забравим името ви и какво сте казали преди две минути. И ще се стараем с всички сили да компенсираме и да преодолеем когнитивните си смущения.

Призовавам ви да ни дадете възможност, да не ни ограничавате. Ако някой получи травма на гръбначния стълб или се превърне в инвалид вследствие от инсулт, близките му и лекарите полагат всички усилия да го възстановят, да намерят начини да се справят и да му помогнат въпреки функциите, които е изгубил. Работете заедно с нас. Помогнете ни да се приспособим и да можем да живеем въпреки пропуските в паметта, речта и когнитивните функции. Насърчавайте ни да участваме в групи за взаимопомощ. Можем да си помогнем едни на други — и хората с деменция, и техните болногледачи — да намерим пътя през тази чудата земя, в която не можем да си намерим място.

Миналите ми дни изчезват, а утрешните са несигурни, тъй че за какво живея? Живея за всеки един ден. Живея за мига. Съвсем скоро, някой утрешен ден, ще забравя, че съм стояла тук пред вас и съм изнесла тази реч. Но само защото ще я забравя един ден, не означава, че днес не съм изживяла всяка секунда от нея. Ще забравя днешния ден, но това не означава, че той е без значение.

Вече не ме канят да изнасям лекции в университети и на конференции по психология в целия свят. Но днес стоя пред вас и изнасям, както се надявам, най-важната реч през живота си. И съм болна от Алцхаймер. Благодаря ви.

Алис вдигна очи от листа с речта си за пръв път, откакто започна да говори. Не бе посмяла да прекъсне зрителния контакт с думите върху страниците до самия край, защото се страхуваше, че ще забрави докъде е стигнала. С искрена изненада видя, че цялата зала е станала на крака и ръкопляска. Не се бе и надявала на подобно нещо. Бе се надявала на две простички неща — да не забрави как да чете, докато държи речта, и да стигне до края, без да се изложи.

Погледна към познатите лица на първия ред и веднага разбра, че далеч е надминала скромните им очаквания. Кати, Дан и д-р Дейвис сияеха. Мери триеше очи с шепа розови носни кърпички. Анна пляскаше и се усмихваше, без да спре, за да избърше стичащите се по лицето й сълзи. Том пляскаше, викаше и, изглежда, едва се сдържаше да не изтича да я прегърне. Алис също нямаше търпение да го прегърне.

Джон стоеше гордо изправен и невъзмутим с късметлийската си сива тениска, а от очите и усмивката му струяха обич и радост, докато я аплодираше.