Сали Пачолок, Джефри Стюарт
А дали не е B12? (3) (Епидемия от погрешни диагнози)

От първото издание на книгата ни мина над половин десетилетие. Реакцията на публиката беше невероятна. Докоснахме живота на повече хора, отколкото сме очаквали, и в това ново издание ще разкажем историите на млади и стари, при които откриването на недостига на B₁₂ е спасило здравето и даже живота им. Ще ви запознаем и с най-новите проучвания и случаи от медицинската литература, както и с най-добрите изследвания и терапии.

За съжаление, реакцията на мнозина представители на медицинската общност беше апатична и дори откровено враждебна.

Ние активно образоваме обществеността и здравните специалисти относно дефицита на B₁₂ и честото му погрешно диагностициране вече над десет години. През 2005 г. написахме първото издание на А дали не е B₁₂?. Четири години по-късно провъзгласихме 2009 г. за „Година на информираността за B₁₂“ и се опитахме да привлечем здравните специалисти и правителствените структури да подкрепят усилията ни, както и да признаят ежегодно четвъртата седмица от септември за Седмица на информираността за B₁₂. Отбелязваме бавен напредък, но в никакъв случай още не може да се каже, че печелим войната с погрешното диагностициране на дефицита на B₁₂.

Не само че по-голямата част от здравната система продължава да гледа с безразличие на това нарушение, но същото отношение демонстрират правителството, медиите и застрахователните компании, въпреки че нелекуваният дефицит на B₁₂ може да причини сериозни здравословни проблеми, увреждания, инвалидност и дори преждевременна смърт.

Налице е модел на невежество и общоприето нехайство относно дефицита на витамин B₁₂, който трябва да се промени. За жалост, единственият път към това може да се окаже съдебната зала. Днес жертвите на неправилно лечение на дефицит на B₁₂ получават милиони долари обезщетения. Превенцията обаче е далеч по-добро решение за всички.

Много се говори за превантивната медицина, но нима всичко е въздух под налягане? Установяването на дефицит на B₁₂ е просто и евтино, а лечението му струва по няколко долара месечно. Липсата на лечение на това нарушение на ранен етап улеснява развитието на състояния, които често водят до доживотна инвалидност, скъпоструващи терапии и дори смърт. След публикуването на първото издание на книгата ние се свързахме с медицинската общност, със здравните органи, болниците и правителството (в това число с трима министри на здравеопазването, представители в Конгреса и от двете партии, директори на застрахователни компании и официални лица от здравната система Medicare). Ала се сблъскваме с огромна апатия. Почти никой не се интересува и малцина са тези, които проявяват желание да се ангажират или да действат за промяната на този недостатък на системата.

Въпреки всичко се забелязват малки признаци на промяна. През юни 2009 г. например Центровете за контрол и превенция на заболяванията (една от най-престижните структури в сферата на медицината) публикуват доклад, в който се съобщава, че 1 на всеки 31 души над 50 годишна възраст страдат от дефицит на B₁₂. Броят е много по-нисък от установения от нас, но все пак докладът е крачка във вярната посока.

След първото издание на А дали не е B₁₂? имаше и възходи, и спадове. Общественият отклик под формата на писма и лични разкази е удивителен. Ние наистина променяме нещата. През март 2006 г. десетмесечно бебе бе диагностицирано с тежък дефицит на B₁₂ благодарение на баба си, която прочела книгата и я дала на снаха си. Семейството изследвало детето и резултатите показали остър недостиг на витамина, останал незабелязан от педиатъра. Ще прочетете разказа на щастливата майка в Глава 12.

Друга горчиво-сладка история е тази на семейство Грувър, чийто кошмар също е подробно описан в Глава 12. Тяхното дете пострадало жестоко от дефицита на B₁₂ през 2001 г., поради което семейството се включи активно в кампанията ни за информираност.

Семейство Грувър писаха на губернатора на Алабама, Боб Райли, и му представиха погрешната диагноза на сина си, от която последвало доживотно мозъчно увреждане. В отговор на това губернатор Райли назначи д-р Доналд Уилямсън от Здравната служба на щата да проучи какво се прави в Алабама по отношение на дефицита на B₁₂ и какви мерки могат да се вземат в бъдеще, за да се привлече вниманието на гражданите и медиците към тази епидемия.

През август 2009 г. д-р Уилямсън разпорежда на екипа си да разработи и разпространи прессъобщение и информация по отношение на дефицита на B₁₂ за вестниците, обществените клиники, програмата „Жени, бебета и деца“ и отдела за Стандарти в здравеопазването на Здравния департамент на Алабама, който регулира стандартите за грижите в хосписите. Освен това изпрати съобщението до клона на Американската академия по педиатрия в Алабама, Академията на семейните лекари в Алабама и Болничната асоциация на Алабама.

Губернатор Райли и д-р Уилямсън са първите правителствени лидери в Съединените щати, които обърнаха внимание на проблема с неправилното диагностициране на дефицита на B₁₂. Това е дълг на политиците и хората във властта, но малцина го изпълняват. Надяваме се губернатор Райли и д-р Уилямсън да станат образци за подражание на идните поколения лидери.

През 2009 г. Мартин Хупър, изпълнителен председател на Дружеството за пернициозна анемия на Обединеното кралство, обедини сили с нас и в края на октомври организира Седмица на информираността за B₁₂ във Великобритания. На 28 октомври 2009 г. се събрахме с Дружеството в Камарата на общините в Лондон, за да обсъдим проблема с членовете на парламента. В резултат на непрестанната работа на Дружеството на 28 май 2010 г. д-р Стивън Хънтър — медицинският директор на Националната здравна служба на Уелс — се ангажира и поиска анализ за дефицита на витамин B₁₂, диагностицирането и лечението му от Националния институт за усъвършенстване на здравните грижи (NICE) на Великобритания. Д-р Хънтър проучи форума на уебсайта на Дружеството за пернициозна анемия, в който се съдържат стотици разкази на пациенти с неправилни диагнози и неподходящо лечение. С радост научихме, че първото издание на нашата книга е спомогнало за затвърждаването на решимостта на д-р Хънтър да насочи вниманието на NICE към проблема. Това е голяма победа за всички страдащи от дефицит на B₁₂. Надяваме се NICE да одобри анализа и да създаде нови протоколи, които да помогнат на пациентите по целия свят.

Друг положителен момент беше запознанството ни през 2009 г. с д-р Джоузеф Чанди, общопрактикуващ лекар от Великобритания, работещ с още четирима свои колеги с регистриран списък от 5700 пациенти. Представа си нямахме, че един опитен клиницист на 3500 мили от нас, от другата страна на океана, мълчаливо води същата битка като Сали в продължение на много години — със същата мотивация, страст, всеотдайност и неуморна последователност. Срещнаха ни пациентите и съдбата. Д-р Чанди лекува с B₁₂ болни с невропсихични симптоми със или без макроцитоза още от 1981 г. За разлика от националните статистики, според които пернициозната анемия засяга едва 0,01% от населението, д-р Чанди е установил, че 18% от неговите пациенти показват симптоми, отговарящи на дефицит на B₁₂, като може би още по-важното е, че се повлияват добре от терапията с B₁₂. Два пъти, всеки от които по над 18 месеца (през 2002 и 2007 г.), терапията на пациентите му била прекратена по настояване на властите и това донесло на болните неописуеми, в някои случаи необратими увреждания и страдания.

Д-р Чанди и неговият асистент — Хюго Мини (самият той страдащ от недостиг на B₁₂) — осъществяват забележителни промени във Великобритания, борят се за пациентите си, като пишат писма до парламента, съдействат на Дружеството за пернициозна анемия, публикуват статии и събират доказателства, които подават на регулаторните органи в страната. Хюго е автор на уебсайта на Групата за взаимопомощ на пациенти с дефицит на B₁₂ (www.B12.org), която дава ценни съвети от първа ръка на хиляди хора по света.

За съжаление, 2009-та завърши с две трагични писма. Първото беше от майка от Средния запад, която разказваше как шестмесечното й бебе е започнало да показва признаци на изоставане в развитието. Педиатърката била запозната със състоянието на момиченцето, но просто го следяла. На 13 месеца и половина детето най-после било диагностицирано с тежък дефицит на B₁₂ и през ноември 2008 г. започнало лечение. Две години по-късно се наблюдава известно подобрение, но изглежда, диагнозата и терапията са закъснели твърде много и са довели до трайно мозъчно увреждане. Вторият имейл беше от сърдечен хирург, завършил медицина в „Харвард“. През декември той ни писа за погрешната си диагноза и неправилно лечение на възникнал през 2009 г. дефицит на B₁₂, който довел до неврологично увреждане.

Очевидно не може да се каже, че печелим войната с дефицита на B₁₂. И имаме нужда от вашата помощ. Кой ще се окаже следващият в тази коварна верига от невежество, потайност и лекарски грешки? Кой още трябва да пострада, за да бъде признато това нарушение и да получи ранна диагностика? Трябва ли това да бъде президент, папа, политик, кинозвезда, телевизионен водещ или спортен герой? Кой и какво още е нужно, за да обърне светът внимание?

Трябва да се насочим не само към медицинската общност, но и към застрахователните компании, законодателите и адвокатите. Като медици ни е много трудно да кажем последното, но истината е, че значимите промени в медицината често настъпват след натиск от страна на правото. Нужен е знаков процес, или дори няколко такива, за да се привлече вниманието на повече медици. Десетилетният ни собствен и чужд опит показва, че това може да е единственият път към съществена промяна. А тя е необходима, защото залогът е животът на милиони хора и милиарди долари.

Понастоящем Центровете „Medicare and Medical Services“ предприемат действия за подобряване качеството на болничните грижи и намаляване броя на „събитията, които не би трябвало да съществуват“ — предотвратими медицински грешки със сериозни последствия за пациентите. Доказателствата, които ще прочетете в тази книга, ясно показват, че неоткритият и нелекуван дефицит на B₁₂ води точно до такива събития и не би трябвало никога да се случва. Всеки ден в здравните институции влизат и излизат хора с недиагностициран дефицит на B₁₂. Въпреки това невежеството, апатията и острият недостиг на информация сред медицинското съсловие позволява подобна лоша практика да се повтаря хиляди пъти годишно.

Здравните специалисти и обществото следва да се обединят, за да сложат край на тази глобална епидемия веднъж завинаги. Заедно с д-р Чанди предвиждаме 2012 като Година на информираността за B₁₂ да прерасне в обществена политика и да бъдат създадени съвременни протоколи за ранна диагностика и лечение. Каним всички здравни специалисти и обществеността да се присъединят към тази мисия.

Във Великобритания вече започваме да виждаме плодовете на труда си. На 25 септември 2010 г. д-р Чанди получи престижната награда „Величието на Индия“ за дългогодишния си принос в сферата на първичната грижа и работата си върху дефицита на витамин B₁₂. Министър-председателят Дейвид Камерън го покани на прием на „Даунинг Стрийт“. Членовете на парламента Прити Пател и Греъм Морис писаха на Държавния секретар Андрю Лансли с молба британското правителство да проучи влиянието на дефицита на B₁₂ върху пациентите, националната здравна система и работодателите. Това е значителна победа и се надяваме, че проучването ще доведе до въвеждането на скринингова програма, осъвременени протоколи и постоянни изследвания в областта на диагностицирането и лечението на това нарушение.

Във второто издание на А дали не е B₁₂? сме включили още трагични развои и окуражаващи успехи на пациенти, читатели и публикувани случаи в медицинската литература. Добавили сме и глава с осъвременена статистика за стойностната ефективност, показваща още по-ясно милиардите долари, които могат да се спестят, ако се обърне внимание на тази невидима криза в здравеопазването. Искрено се надяваме, че книгата ни ще отвори очите на още много здравни специалисти и потребители на здравни грижи за този масово пренебрегван, но опустошителен проблем. За да следите напредъка на усилията ни и предстоящите събития в името на информираността за B₁₂, моля, посетете сайта ни www.B12wareness.org.